Foto: Tiina Kõrtsini
Tele
28. veebruar 2018, 20:45

„Pealtnägija“: milline näeb välja elu lihashaigusega, mis jätab haige omaenda kehasse lõksu? (17)

Harva esineval 29. veebruaril või selle kuupäeva vahetus läheduses peetakse harvikhaiguste päeva. Üheks haruldase haiguse näiteks on amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) - närvihaigus, mis põhjustab lihaste kõhetumist. Eestis põeb ALS-i umbkaudu sada inimest. Sama haigus on viinud meie hulgast näiteks muusik Uku Kuudi. Ravimatut ALS-i põdevad inimesed rääkisid tänases "Pealtnägijas" oma elust keerulise haigusega.

2014. aastal levis jää-ämbri väljakutse, millest võtsid osa miljonid inimesed üle maailma. Seda selleks, et koguda raha haruldase lihashaiguse põdejatele. Samast väljakutsest võttis osa ka Jane Paberit. "Ma ei teadnud varem ALS-ist midagi, vaid et oli jää-ämbri väljakutse, mille mina loomulikult vastu võtsin ja annetasin, ent sissemaksed karmapanka ei olnud ilmselt piisavad," lausub ta.

Kõigest kolm aastat hiljem diagnoositi ka temal see haigus, mille viimane staadium on haigete sõnul hullem kui surm - inimene jääb sõnaotseses mõttes oma kehasse lõksu, suutmata ei kõndida ega rääkida.

"Ainus asi, mis mind tegelikult püsti hoiab, on lootus, et ma ei pea sellega lõpuni minema - äkki tuleb mingi päästev infarkt või midagi sellist," sõnab naine. 

Jane oli veel mõnda aega kirglik tantsija. Viimati sai ta tantsida möödunud aastal. "Aga siis oli see juba raske. Kui sul ei ole tasakaalu, siis sa väga ei tantsi," tõdeb ta.

Vaata täpsemalt "Pealtnägija" videost!