Naine, kes suutis teha seda, milleks riik võimeline polnud (50)

Viimasel poolel tosinal aastal on Eestiski hakatud üsna palju rääkima autistidest, kellega on keeruline toime tulla. Paljudel, kes pole ise selle teemaga kokku puutunud, võib olla raske mõista, kes need autistid üldse on.

Aspergeri sündroomiga autist võib ju vabalt töötada teaduslaboris või saata korda suuri tegusid IT-s, olles teiste inimeste meelest lihtsalt omamoodi veidrik. Kuid teisalt on autiste, kel on sügav vaimne mahajäämus ja kes on võimetud ümbritsevas maailmas toime tulema. Oma mõtete ja tunnete väljendamiseks võivad nad võtta viimases hädas appi raevu ja agressiivsuse, sest muul moel nad lihtsalt ei oska.

Väikelaste kohta arvatakse siis, et tegu on jonnihoogudega, millega vanemad ikka kuidagi toime tulevad. Ka erivajadustega laste koolides osatakse juba enam-vähem niisuguste lastega ümber käia, sest sobilik keskkond ja õiged eripedagoogikavõtted aitavad enamikul juhtudel pingeid maandada ja olukorda kontrolli all hoida. Hullus läheb aga lahti siis, kui kooliaeg läbi, sest Eesti sotsiaalsüsteemil pole raskesti mõistetavalt käituvate autistide jaoks mitte midagi pakkuda.

Kuigi seaduse järgi peab riik pakkuma psüühilise erivajadusega inimestele erihooldust, keelduvad sotsiaalasutused plahvatusohtlikke kliente vastu võtmast, sest ei oska või ei viitsi nendega toime tulla. Viimane võimalus selliste inimeste jaoks, kui nad on juba päris hulluks aetud, on kohtuniku otsusega erihooldekodu kinnisesse osakonda paigutamine. See on aga üheotsapilet ning äärmiselt vägivaldne lahendus hoolivas ja armastavas kodus sirgunud puuetega inimeste jaoks.

Nii saigi 28-aastase Mardi emast Sirje Nordenist (51) viimse ahastuse sunnil inimene, kes rajas Eestisse esimese päevakeskuse, mille kaudu ta on tõestanud, et ka kõige raskemad autistid on võimalik argimaailmaga sõbraks teha ning nende elule mõte anda.

Viige ta minema!

Sirje jaoks algas õudusunenägu kümmekond aastat tagasi, kui Mart puuetega laste põhikooli oli lõpetanud. Ta sai koha vaimupuudega noorte päevakeskuses, kust ta aga sobimatu käitumise pärast peatselt välja visati. „Tulin töölt ära ja jäin koju Marti hooldama,” meenutab Sirje loobumist tasuvast töökohast.

Aastaid püüdiski ta poja päevi kodus sisustada, aga siis hakkas Mardi vaimne tervis krussi minema. Noor mees, kes oli koolipäevil harjunud aktiivse tegutsemisega, ei leppinud eluga ema põllepaela küljes.

Sirje hakkas otsima uut võimalust saada pojale koht mõnes asutuses. Mõne aja pärast õnnestuski saata Mart kogukonnas elamise riiklikule teenusele Tartu Kaunase grupikodus. Katsetus kukkus aga läbi: Mardiga ei saadud hakkama ja koht öeldi üles. Sama kordus verivärskelt eurorahadega ehitatud erihooldekodus Vääna-Vitis. Sirje jättis naeratava noormehe sinna, kuid õige pea sai teate, et Marti oli tabanud raevuhoog ning personal kutsunud välja politsei ja kiirabi, et ta psühhiaatriahaiglasse toimetada. Mõne aja pärast hooldekodusse naasnuna kordus sama, siis jälle sama jne. Tuli välja, et seadus näebki nii ette: äärmusliku käitumise korral tuleb hooldekodul pöörduda korrakaitsjate ja kiirabi poole, ise kõike vilkalt dokumenteerides.

Raha lendab tuulde

Sirje ei ole kõrgete kraadidega sotsiaaltöötaja ega eripedagoog. Ta on lõpetanud tehnikaülikoolis raamatupidamise eriala ja enne Mardiga koduseks jäämist töötas aastaid vastutusrikastel ametikohtadel panganduses.

Ühel hetkel keset hullumeelselt pöörlevat karusselli tegi ta arvutuse: pooleteise aastaga, mil ta püüdis Mardile sotsiaalsüsteemis kohta leida, oli noor mees veetnud psühhiaatriahaiglas 225 (!) päeva, neist ligi poole akuutosakonnas, kus voodipäev maksab haigekassa hinnakirja järgi 152 eurot (2014. aasta hind – toim). „Mardi kolm päeva akuutosakonnas läks riigile maksma rohkem kui kuu aja pearaha hooldekodus. Aga mulle aina öeldi, et Mardiga ei saada hakkama, sest raha pole piisavalt. Kuidas siis nii, et raha ei ole?” selgitab Sirje tema ette kerkinud küsimust.

Just see küsimus saigi läbimurdeks, mis päädis Autistika keskuse rajamisega. Ja siin läks Sirje „läbi seina”, piltlikult öeldes ronis uksest ja aknast sisse sotsiaalministeeriumi ja linnavalitsuse sotsiaalosakonda, palus toetust sponsoritelt ja kaasas sadu vabatahtlikke.

Mõne aja pärast soostus Tallinn andma keskusele tasuta ruumid ühes Kopli sotsiaalmajas. Järgmiseks saatis Sirje laiali palvekirja kõigile oma headele tuttavatele. Need omakorda levitasid abipalvet tutvusringkonnas ja inimesed tulidki appi. Kogu päevakeskuse sisustus – mööbel, arvutid, õppevahendid, köögitehnika, isegi viimane kui lusikas ja pastapliiats on saadud annetusena. Ühelt ettevõttelt õnnestus Sirjel saada keskuse tööks äärmiselt vajalik videovalvesüsteem, mis võimaldab personalil salvestiste abil hoolealuste ja endi tegutsemist analüüsida, et õppida probleemset käitumist ennetama ja plahvatusohtu kiiresti maandama.

Arenguline vanus

Autistikas käib praegu viis alla 30-aastast noort inimest, kes kõik on Mardi saatusega: probleemse käitumise pärast mitmest sotsiaalasutusest välja visatud, kordi psühhiaatriahaiglasse sõidutatud, seal ravimeid täis topitud ja koju saadetud, mille järel nad on lõpuks koos emadega koduseinte vahele jäänudki.

„Meie aga oleme nendega hakkama saanud nii, et pooleteise aasta jooksul pole olnud vajadust kordagi politseid ega kiirabi tülitada!” võtab Sirje uue keskuse edusammud kokku. „Meil on autistide jaoks sobivad töömeetodid, me hoiame neid tegevuses, harjutame tuleviku jaoks isegi töötamist,” loetleb ta.

Tema sõnul on algatuseks vaja hinnata, milline on inimese sotsiaalse ja kognitiivse arengu tase. „Tegu võib olla kahemeetrise mehemürakaga, aga kui ta arengutase vastab kolmeaastase lapse või kaheksakuuse imiku omale, ei saa ju eeldada, et ta meie jutust ja korraldustest aru saab. Siis peame talle kõik vajaliku hoopis teistmoodi selgeks tegema, piltide või piktogrammide abil või lausa tema käega asju tehes,” toob ta vaid ühe näite tööst hoolealustega.

“Ütlen ausalt, see töö on väga raske ja väga intensiivne. See on töö püssirohutünni otsas, aga me saame teha nende inimestega imet. Ja selle tööga hoiame riigile kokku kümneid ja kümneid tuhandeid eurosid, mis riigil kuluks muidu teistel eelarveridadel,” räägib Sirje.

Ometi tegutseb Autistika vähema rahaga kui mis tahes erihooldeasutus. Umbes 300-eurone pearaha, mille Autistika keskuse noored sotsiaalsüsteemilt saavad, on kolm korda väiksem, kui see, mida riik maksaks neile siis, kui nad istuksid kohtumääruse alusel erihooldekodu kinnises osakonnas.

Kas kulu või tulu?

Sirje tunnistab, et mullu jäi Autistika 10 000 euroga miinusesse, selle summa maksis kinni üks Sirje tööd hindav suurärimees. Ka sel aastal näitab excel-tabel, et miinus tuleb paratamatult.

„Meil on kolm palgalist töötajat - kaks tegevusjuhendajat ja mina kui kõigetegija, ning meil kõigil on võrdne 800-eurone brutopalk. Seda palka meil aga alati välja maksta võimalik lihtsalt ei ole,” tunnistab Sirje.

Kõik ülejäänud tööd teevad Autistikas vabatahtlikud: kokaks käib üks läheduses elav vanem naine, raamatupidamist teevad Sirje sõbrad, kord kuus küürivad Jaani koguduse vanaprouad kogu maja põhjalikult puhtaks ja Sirje endised kolleegid Swedbankist käivad hoogtööpäevadel, kui on tarvis midagi parandada või meisterdada.

Sirje ise rassib hommikust õhtuni üheksas ametis: alustab tööpäeva turul toiduaineid hankides, jätkab autojuhi, kokaabi, koristaja, tegevusjuhendaja, arendaja ja asutuse üldjuhina. Lisaks osaleb ta järelejätmatult ministeeriumis autistide erihoolekande töörühmades ja ümarlaudadel, juhendab sotsiaaltöö õppijate praktikaid, teeb ettepanekuid seaduste täiendamiseks jne. Ta tunnistab, et on ületöötamisest tegelikult kokkukukkumise äärel.

„Hädasti oleks vaja Autistikasse luua rühm ka venekeelsetele autistidele. Olen juba mõnda aega sellele eestvedajat otsinud. Ja samasuguseid keskusi oleks tarvis üle kogu Eesti,” loetleb Sirje unistusi, teades samas, et üksnes meeleheitest, armastusest ja entusiasmist see kõik siiski ei sünni. On viimane aeg, et riik Sirje tööle õla alla paneks.

______________________________________________________________

Puutepunkti kuldmedal Sirje Nordenile

Telesaade „Puutepunkt” annab juba neljandat korda Eesti sünnipäeval välja medali inimesele või organisatsioonile, kes on ära teinud midagi erakordset puuetega inimeste ja nende lähedaste heaks.

Tänavu pälvis medali Sirje Norden, kes on vastuvoolu ujudes rajanud hästi toimiva hoolekandeteenuse mudeli sügava puudega plahvatusohtlikele autistidele. See on sihtgrupp, kelle ees riiklik hoolekandesüsteem on käed üles tõstnud, tunnistades ülesande üle jõu käivalt raskeks. Meeleheitel armastava ema jaoks, kelle selja taga on üle kolmesaja sõbra ja vabatahtliku, osutus aga võimatu võimalikuks.

Nüüd tuleks riigil Sirje tegemistele õlg alla panna ja Autistika keskuse kogemust rakendada ka mujal Eestis. Loodame, et nii lähebki!

_______________________________________________________________

Keskuse kohta saab lugeda www.autistika.ee