Ämbritäis jäävett pähe. Aga kes on kangelane? (1)

Stephen Hawking õppis Cambridge’i ülikoolis doktorantuuris, kui ühtäkki keeldusid ta käed ja kohe seejärel ka jalad ta sõna kuulamast. Kampuseõuel kukkumise järel haiglasse sattununa tuli tal arstilt vastu võtta karm teade: ta põeb ravimatut haigust, mis laastab kiirelt kogu füüsise, elada on jäänud maksimaalselt kaks aastat.

Aasta oli siis 1963. Praegu on professor Stephen Hawking 73-aastane.

See, mis viiskümmend aastat tagasi aset leidis, oli tõesti kui sekundiga pähe kallatud ämber jäävett. Üliandekas doktorant oli just äsja meeletult armunud. Jane Wilde oli samuti tudeng ja valmistus kaitsma kraadi romaani luule alal. Pärast parandamatust haigusest teadasaamist soovis Stephen suhte lõpetada, kuid Jane ei nõustunud sellega. Noor ja vapper naine oli nõus vastu võtma mis tahes väljakutsed, et jääda lõpuni oma mehe kõrvale. Nad abiellusid, kiiresti kärbuva tervisega Stephen kaitses edukalt doktoritöö ja Jane sünnitas poeg Roberti.

Armastuse hind

Jane üritas õpinguid jätkata, kuid Stephen vajas järjest enam hoolt. Mõne aasta pärast sündis tütar Lucy, aga Stephen, kes töötas üksnes füüsikavalemite kallal, oli nüüd juba ratastoolis ja vajas riietamist, pesemist ning isegi söötmist. Jane’i koormus aina suurenes. Kuigi Stephen sai üha uusi auhindu, polnud 1970. aastate Inglismaal veel hoolekandesüsteemi, mis oleks taganud perele toe. Stephen pidi töö tõttu palju välismaal reisima ja hooldajana saatis teda abikaasa.

Jane’il hakkas olukord üle pea kasvama. Armastatud abikaasa jaoks püüdis ta aga anda endast viimse, üritades siiski leida ka hetki oma teadustööga tegelemiseks. Perre sündis kolmas laps – Timothy.

Stepheni füüsise allakäik, mis vahepeal oli imekombel aeglustunud, jätkus nüüd taas. Lisaks liikumatutele kätele, mis tegid võimatuks kirjutamise, tekkisid tal raskused rääkimisega. Seda kõike hakkas kompenseerima ta fenomenaalne mälu ja kujutulusvõime. Ühel järjekordsel välisreisil tabas teadlast aga raske kopsupõletik, mille tõttu ta langes koomasse. Jane’il tuli otsustada, kas tõmmata juhe seinast. Prantsuse arstide karm hinnang oli, et järgnev elu on mõttetu. Hädavajaliku trahheotoomia tõttu ei saa ta enam kõnelda. Kui ta üldse ellu jääb, hakkab ta vajama ööpäevaringset hooldust kõiges. Ilmselt tuleb tal jätkata elu hooldeasutuses.

Lahkumine

Jane oli nõus võtma kogu vastutuse. Ta viis Stepheni koju tagasi. Kuna nüüd soostus teadlase hoolduskulusid katma üks Ameerika fond, palgati hooldajad, kes olid abiks ööpäev läbi. Stephen õppis rääkima silmapilgutustega värvilise tähetabeli abil. Aasta oli siis 1985.

See oli aeg, mil hakkas arenema infotehnoloogia. Üks Stepheni hooldajaist, Elaine Mason, pakkus appi oma arvutiinsenerist mehe Davidi arendatud arvutusseadme, mille sai kinnitada ratastooli käetoe külge. Selle abil sai Stephen oma ühe minimaalselt liikuva käe jõudu kasutades klõpsida sõnu, mille algeline süntesaator kõneks muutis. Nüüd sai professor Hawking taas pidada loenguid!

Paar aastat hiljem teatas Hawking, et jätab pere maha ja sõidab oma hooldaja Elaine’iga USA-sse. Uus abielu kestis kümme aastat.

Jumal taevas

Kuigi Jane’ile oli 25 aastat kestnud keerulise, ent kirgliku elu purunemine meeletult valus, oli tegelikult ka temal vahepeal tekkinud uus suhe, tänu millele ta oli üldse jaksanud oma ebanormaalselt rasket koormat kanda. Pärast Stepheni lahkumist ja uue abikaasa toel sai ta lõpuks pühenduda kirjandusteadusele.

Pärast Stepheni teise abielu purunemist hakkasid endiste abikaasade suhted taastuma. Nad tunnevad rõõmu oma kolmest tublist lapsest ja lastelastest. Jane on kirjutanud raamatu oma elust Stepheniga, mille ainetel ongi vändatud nüüd kinodes vaatajarekordeid purustav film „Kõiksuse teooria” („The Theory of Everything”).

Steven Hawking on maailmakuulus teadlane, kes on kogu elu otsinud ühte lihtsat valemit, millega kirjeldada kõike. Ometi poleks tema teooriaid, kui Jane (või mõni teine armastav hing) poleks seisnud tema kõrval ja taga hooldajana. Meie kõikide eksistents võib rippuda õlekõrre otsas. Nüüd, kus tehnika areneb iga päevaga, on puuetega inimestel võimalusi rohkem, kuid ükski masin ei asenda inimlikku hoolt ja armastust.

------------------------------------------------------

Mis haigus on ALS?

# ALS ehk motoneuroni haigus (sclerosis lateralis amyotrophica) on haigus, mille korral hakkavad inimese kehas äkitselt taandarenema ja hävima kindlat tüüpi närvirakud – motoneuronid, mis vastutavad lihaste liikumise eest. Kuna neil kaob võime viia signaal lihasteni, hakkavad tegevuseta jäänud lihased kärbuma. Nii toimubki kahepoolne häving, mille tagajärjel keha muutub liikumatuks, tekib probleeme rääkimise, neelamise ja lõpuks ka hingamisega.

# Haigus ei hävita mõistust. Haigestunutel säilib terav taip, nägemine, kuulmine, maitsete ja lõhnade tundmine kuni lõpuni. Häireid ei teki ka vereringe, seedimise ega südame töös. Vaid väga harvadel juhtudel võib ALS olla seotud dementsusega (ALS-i nimetuse taga on tegelikult viis pisut erinevat diagnoosi).

# Haigus vallandub enamasti 50–60-aastastel inimestel, kuid võib ilmneda ka palju varem. Haiguse täpset põhjust pole leitud ning arvatavalt vaid 5–10 protsendil juhtudest võib seda seostada pärilikkusega. Samuti pole teada, kuidas seda saaks ennetada. Euroopas ja USA-s haigestub ALS-i igal aastal umbes kaks inimest 100 000 elaniku kohta. Haigus kestab enamikul juhtudel kolm kuni neli aastat, aeglaselt progresseeruva vormi korral (umbes igal 10. haigestunul) aga ka üle 10 aasta. Ravimitest on ALS-i vastu väga vähe abi. Haigeid saab aidata üksnes füsioteraapia, hea hoolduse ning armastusega.

# Haigust nimetatakse USA pesapallikuulsuse Henry Louis „Lou” Gehrigi (19. juuni 1903 – 2. juuni 1941) järgi ka Lou Gehrigi tõveks. Tal diagnoositi ALS 36. sünnipäeval ja ta suri kaks aastat hiljem. Gehrigi abikaasa Eleanor pühendas kogu oma järgneva elu – 43 aastat ALS-iga inimeste toetamisele ja teadusuuringuteks raha kogumisele ning ühiskonna teadlikkuse parandamisele.

------------------------------------------------------

Kõige olulisem on inimväärikus

ALS-i on juba neli aastat põdenud eesti muusik Uku Kuut (48). Ta ei liigu ega saa ka enam rääkida. Siiski kirjutab ta arvutis ja loob muusikat nii palju, kui jaksu on. Ta elab abikaasa Kertu hoole all, kes on pühendunud vaid tema eest hoolitsemisele. Nad kolisid Tallinnast Saaremaale, kus kõik on kodusem ja sõbralikum. Kertu Kuut saab mehe hooldamise eest 60-eurost hooldajatoetust, Uku Kuut ise ligi 300-eurost pensioni. Ülepäeviti saadab vald tema juurde isikliku abistaja, kes aitab teda toita (see võtab kolm kuni neli tundi).

Möödunud aastal, jää-ämbri väljakutse kõrghetkede aegu, tunnistas Kertu Kuut ajalehele Saarte Hääl antud intervjuus: „Ma arvan, et mul ei lähe see päev kunagi meelest, kui istusime dr Katrin Gross-Paju kabinetis Lääne-Tallinna keskhaigla närvihaiguste kliinikus ja ta ütles, et selle haigusega elab kolm kuud kuni kolm aastat, aga teie mees elab kauem, sest tal on armastav naine. See oli mulle kohutavalt valus ja see oli kaua kohutavalt valus. Alles nüüd olen aru saanud, et need olid kuldsed sõnad, sest tean, et selle haigusega minnakse aastaga. Mida rutem viiakse inimene omaste juurest haiglasse, seda kiiremini ta läheb. Selleks, et haige inimene suudaks vastu panna ja võidelda, on tal vaja lähedasi enda ümber, ta peab olema oma kodus.”