Kertu Silla Kuut: jääkülma veega ülekallamise tegelik põhjus on varju jäänud (52)

Kui vaadata videosid, jääb mulje, et massiline jääkülma veega ülekallamine on muutunud popiks meelelahutuseks ja lustakaks mänguks. Pähe valatakse isegi piima ja rahatähti. Inimesed kogu maailmas valavad endale ämbritäite viisi jääkülma vett kaela ja kiljuvad, kui värskendavalt see mõjub. Erandiks ei olnud ka Eesti peaminister.

Kampaaniaga paremini kursis olijad viitavad, et väljakutse eesmärk on hoopis näidata, kui kohutav ja kurnav on äkiline krampitõmbumine, mida terve inimene võib kogeda jäävee sahmakaga, aga haiged peavad pidevalt taluma.

"Mul on kahju, et Taavi Rõivas ei teavitanud avalikkust kampaania eesmärgist ja sellest, et tema annetus oli sihtotstarbeline. Poliitikuna on peaminister siiski avaliku arvamuse kujundaja. Kampaania mõte ja eemärk on juhtida tähelepanu haigusele ALS (amüotroofiline lateraalskleroos) ehk Lou Gehrigi haigusele, mis vangistab terve mõistusega inimese liikumatuna oma kehasse," selgitab seda sama rasket haigust põdeva muusiku Uku Kuudi abikaasa.

Abivajajad tuleb üles leida

Kertu Silla Kuut ütleb, et ALS Assotiation USAs on praeguseks kogunud juba üle 62 miljoni dollari. Kuhu aga Eesti inimesed peaksid ülekande tegema, et raha ka siinsete haigeteni jõuaks?

"Fonde selle haiguse jaoks Eestis ei ole. Ma arvan, et individuaalne lähenemine on kõige parem viis kedagi aidata, kuna selle haiguse puhul olukord ja vajadused pidevalt muutuvad," arvab Kertu, et kõige õigem on heategijatel pöörduda omavalitsuste sotsiaaltöötajate poole, kelle toel leiab abi vajavad inimesed kõige kiiremini üles.

Eile keskpäeval avas Eesti Lihasehaigete Selts siiski ka Eestis vastavate annetuste jaoks konto.

"Erialaliitudel ei ole vast kõikidest abivajajatest täit ülevaadet. Meie näiteks ei ole ühegi erialaliidu liikmed. Seega ei saa eeldada, et nad meie olemasolust üldse midagi teavad," räägib Kertu.

Millist abi oleks ALSi põdeval inimesel ja tema pereliikmetel kõige rohkem vaja?

"Aidata saab väga mitmel moel. Meie perele on kõige suurem abi rahast ja nendest inimestest, kes tulevad kohale, käärivad käised üles ja teevad ära selle, mis on hetkel kõige pakilisem. Võib-olla keegi lihtsalt toob mulle toidu poest koju. Nii võivad talitada kõik, kes tegelikult tahavad aidata abivajajaid."

Kertu sõnul on abivajadus haigetel väga erinev. Sama erinev võib olla ka haiguse kulg ja mõjutada haige elu väga järsku ja kiiresti – inimene ei saa ennast enam ise liigutada, vajab abi söömisel, liikumisel, keeramisel voodis, istumisel ratastoolis, paljudel haigetel kaob ka kõnevõime. Suurt leevendust pakub massaaž ja venitusharjutused, millega saavad hakkama ka selleks koolituse saanud lähedased.

"Kahjuks neil ei jätku aga selleks kaua energiat ja aega. Abi vajavad ka lähedased, kes ei saa oma hoolealuse juurest tihti lahkuda," räägib Kertu.

Neuroloog Karin Rallmann ütles Postimehele, et Eestis võib praegu olla umbes 70 ALS-diagnoosiga haiget.

Annetuseks 10 või 100 dollarit

Sotsiaalmeedias Facebook juulist alates kogu maailmas lumepallina hoogu võtva jäävee väljakutse ehk Ice Bucket Challenge kutsub osalejaid kas endale jäävett pähe valama või ALSi kogukonnale annetama. Seejärel tuleb esitada väljakutse kolmele sõbrale, kes peavad sellele vastama ööpäeva jooksul. Kampaania reeglid näevad ette, et kui väljakutse saanud inimene kallab endale pangetäie jääkülma vett pähe, annetab ta ALSi haigete ravimiseks 10 dollarit, kui jätab ämbri kallamata, siis 100 dollarit.

Andres Sõber: teen annetuse Uku Kuudile

Korvpallitreener Andres Sõber ütleb, et võttis jääkülma veega ülekallamise väljakutse vastu suuresti seepärast, et kinda viskas talle sõber Tiit Sokk, kes kallas endale ämbritäie vett pähe Hispaanias, kus ta parajasti koondisega viibis.

"Mõtlesin, et ega ma nii vilets mees nüüd ka pole, et ei suudaks seda järele teha. Kui aga keegi teine oleks mulle sellise väljakutse heitnud, poleks ma arvatavasti hakanud oma paksu ihu kurnama," naerab Sõber.

Ta tunnistab, et jää-ämbri väljakutse tegelikust eesmärgist ta väga täpselt ei tea, aga on kuulnud, et see on alguse saanud Ameerikast ja on mõeldud selleks, et koguda raha ühe haiguse ravimise jaoks. "Rohkem ma midagi ei tea," sõnab treener ja ütleb, et pole veel otsustanud, kellele heategevuslik raha annetada.

Kuuldes, et kampaania on ALSi põdejate toeks ja et Eestis on sellesse haigusesse vangistatud muusik Uku Kuut, otsustab ta paugupealt annetada oma raha just temale.

Taavi Rõivas jõudis nelja päevaga Eesti Lihasehaigete Seltsini

Peaminister Taavi Rõivas lasi end sõprade naeru ja aplausi saatel roosa vanni täie jääkülma veega üle valada läinud reedel. "Terves kehas terve vaim!" kiidab ta pärast sahmakat oma videotervituses ja esitab väljakutse Hanno Pevkurile, Kalle Pallingule ja Koit Toomele, tuletades meelde annetuse tegemist, nimetamata kellele ja milleks.

Kui Õhtuleht eile peaministrilt küsis kellele ja millal ta annetuse tegi, ilmus mõne aja pärast peaministri Facebooki-lehele sissekanne: "Tuletan meelde, et jääkülmal veel on südantsoojendav taust – toetada amüotroofilise lateraalskleroosi uuringuid, tehes selleks jõukohase annetuse ning tõmmates tõsisele teemale tähelepanu pisut meelelahutuslikus võtmes. Paljud on minult küsinud, milline on see "kõige õigem" Ice Bucket Challenge eesmärgiga seotud heategevus Eestis. Küllap on valikuid mitmeid, aga mina jõudsin oma mõtetes Eesti Lihasehaigete Seltsini."

Ministri viidatud konto avas ELS alles eile.

Karl-Erik Taukar: kuulasin oma südant ja annetasin SOS lastekülale

Laulja Karl-Erik Taukar ütleb, et kampaanias osaledes teadis ta, et sellega kogutakse raha lihasehaigete jaoks. "Kuna aga olen olnud tihedalt seotud SOS lastekülaga ja ka paljudel nende ettevõtmistel kaasa löönud, siis otsustasin oma annetuse teha neile," räägib laulja.

Ta märgib, et loomulikult on palju mitmesuguseid võimalusi, keda aidata, aga tema otsustas talitada oma südame järgi.

Tanja Mihhailova: uurisin enne osalemist, mis kampaaniaga on tegemist

Laulja Tanja Mihhailova ütleb Õhtulehele, et tegi enda annetuse nii ALSi rahvusvahelisele arvelduskontole kui ka toetas SOS lasteküla. "Enne kampaanias osalemist ei teadnud ma selle eesmärgist suurt midagi, aga kui mulle väljakutse esitati, siis uurisin järele, millega täpselt tegemist on," ütleb Tanja Mihhailova.

Annetused saab teha Eesti Lihasehaigete Seltsi arvelduskontole EE021010052002295000 või Uku Kuudile: EE931010052041729003 Uku Sulev Kuut.