Hendra Raud: ma olen terve elu elanud teadmisega, et sellele haigusele ei ole ravi.
Foto: Kuvatõmmis/RingvaadeRasket lihashaigust põdev Hendra: keha on muutunud võõrkehaks ja sa ei tunne seda ära (1)
„See surm pole äkiline, vaid hästi piinarikas. Kõigepealt sureb su keha ja siis võid elada mitu aastat voodihaigena,“ rääkis lihashaigust põdev Tallinna ülikooli tudeng Hendra Raud (20) „Ringvaates“.
Hendra Raud oli kõigest 1,5aastane, kui tal avastati spinaalne lihasatroofia (SMA). See tähendab, et noore neiu lihased on järk-järgult kärbumas. „Haigus progresseerub terve elu jooksul, mis lõpeb tavaliselt piinarikka surmaga ehk siis sinu kopsud ütlevad ülesse. Minu jõuressurss saab umbes 3-5 korda kiiremini otsa kui täiesti tervel inimesel. Kui tervel inimesel läheb hommikul pool tundi aega, et tualetis ja duši all käia ning riidesse panna, siis mul läheb poolteist tundi, sest ma pean vahepeal lihtsalt ootama, kuna mu käed on väsinud.“
Kommentaarid