Vaatamata haruldastele haigustele on Kregori ja Kirsili ema sõnul väga rõõmsad ja elujõulised – räägivad ladusalt, käivad lasteaias, jooksevad eakaaslastega ringi ja mängivad. „Selle taga on väga suur töö. Oleme väga palju vaeva näinud!“
Foto: ErakoguPierre Robini sündroomi iseloomustab näo anomaalia ehk vähenenud lõualuu, keele-kõri, kopsude ja suulaelõhe obstruktsioon
LASTE VÕITLUS HARULDASE SÜNDROOMI JA GEENIRIKKEGA | Ema Kairi: kui tuleb nutta, siis seda nii, et lapsed ei näe, et nende jaoks tugev olla (1)
Kairi Asu peres kasvavad tütar Kirsili ja poeg Kregori, kellel avastati sündides Pierre Robini sündroom. Lisaks peavad mõlemad võitlust haruldase geenirikkega. „Seda on väga raske avastada. Kirsili oleks haiglas mitu korda ära surnud, sest keegi ei teadnud, mis toimub,“ meenutab naine keerulisi hetke tütre sünni järel.
Kairi tütar Kirsili sündis enneaegsena, 35. rasedusnädalal. Ema sõnul oli tütre alalõug sündides hästi väike, külje pealt vaadates see praktiliselt puudus ja selle asemel oli justkui auk. Ka keel oli väga väike, mis tahtis seetõttu pidevalt neelu vajuda. „Kui hommikul õed palatisse tulid ja nägid, et laps on näost täiesti sinine, ei saanud keegi alguses aru, mis toimub,“ meenutab ta hirmsat olukorda.
Kommentaarid